¿Quién cuida a los que cuidan? El costo invisible del autismo en Moquegua

La inclusión real empieza por sostener a quienes cuidan las veinticuatro horas del día.

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POR: DRA. FANNY REAÑO BAYONA*

¿Qué ocurre dentro de un hogar cuando la rutina se quiebra por un diagnóstico que el Estado aún mira con indiferencia? La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que alrededor de uno de cada 100 niños está dentro del trastorno del espectro autista (TEA), y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos reportan cifras cercanas a uno de cada 31. El autismo puede tocar la puerta de cualquier hogar. Sin embargo, en Moquegua no existen estadísticas oficiales sobre cuántos menores conviven con esta condición. En una reciente visita de campo constaté que entre 12 y 15 niños coinciden en un solo espacio terapéutico: una demanda que las cifras públicas no reflejan.

El neurodesarrollo infantil es un asunto de salud pública, no de cuatro paredes. Recibir el diagnóstico de TEA y de trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) sacude a toda la familia. ¿Quién enseña a los padres que ciertas crisis no son malcriadez, sino reacciones ante una saturación sensorial por ruidos o luces? Sin orientación ni soporte estatal, algunas familias terminan aislando a sus hijos. La inclusión real empieza por sostener a quienes cuidan las veinticuatro horas del día.

Y hay mucho en juego: la literatura científica indica que un porcentaje importante de personas en el espectro tiene un coeficiente intelectual promedio o superior (Baron-Cohen et al., 2009; APA, DSM-5). Con intervención oportuna, estos niños no son una carga: son talento para el país.

EN EL INTERIOR DE LA TORMENTA

Mientras el Estado no tiene ni estadísticas sobre el autismo en la región, una madre levantó el centro que Moquegua no tenía. Las leyes existen; faltan presupuesto y voluntad para cumplirlas.

Frente a la inacción pública, la respuesta moqueguana ha nacido del amor familiar. Zonia Cornejo Orihuela, madre de un niño de seis años con TEA y TDAH, no se resignó a esperar. Ante la ausencia de centros especializados, fundó el Centro Equino Zolu, nombre que honra a sus dos hijos.

Zolu no es una improvisación. Cuenta con una psicoterapeuta, dos psicólogos de apoyo y un fisioterapeuta, y ofrece hipoterapia, terapia de lenguaje y psicoterapia asistida con equinos a precios accesibles. Detrás de esa accesibilidad hay un sacrificio: Zonia y su familia costean de su bolsillo la infraestructura y el cuidado de los caballos. Además, gestionó la llegada a Moquegua de un médico especialista en neurofeedback, para que las familias no viajen a otras ciudades. A este esfuerzo se suma la Asociación “Ámame” (Asociación Mixta de Autismo Moquegua Esperanza), que brinda apoyo mutuo y visibiliza los derechos de la infancia. Pero ni Zonia ni Ámame deberían ser la única red de contención de nuestras familias.

Porque el problema no es un vacío legal. La Ley N.º 30150 y su reglamento (Decreto Supremo N.º 001-2015-MIMP) obligan al Estado a establecer protocolos de detección precoz en menores de tres años (art. 4), garantizar atención multidisciplinaria en los establecimientos de salud (art. 6), cubrir terapias y medicamentos en el Seguro Integral de Salud (SIS) (art. 8), asegurar servicios de apoyo educativo (art. 13), orientar a las familias (art. 30) y promover centros especializados (primera disposición complementaria final). Pero su segunda disposición complementaria dispone que todo se financie con el presupuesto de cada entidad, sin recursos adicionales del Tesoro Público. Una ley sin presupuesto termina financiada por las madres.

La brecha se repite en las aulas. La Ley N.º 32289 obliga a los colegios públicos y privados a asignar como mínimo dos vacantes por aula a estudiantes con discapacidad, y la nueva norma de matrícula (Resolución Ministerial N.º 010-2026-MINEDU) reemplazó a la de 2020. El propio Ministerio de Educación (Minedu) reconoce que ningún colegio puede negar la matrícula por discapacidad. Sin embargo, en la práctica muchos tratan ese mínimo como un techo: cubiertos los dos cupos, cierran las puertas alegando saturación. Eso contradice el artículo 2.º, inciso 2, de la Constitución (no discriminación) y el artículo 16.º (derecho a la educación).

PREGUNTAS PARA EL DEBATE

¿Es moralmente sostenible que el Estado deje el cuidado de la salud mental y la terapia infantil al sacrificio económico de las madres?

¿Por qué los gobiernos locales y regionales siguen sin articular centros terapéuticos públicos y apoyo a cuidadores, como manda el reglamento?

La solución exige llevar este debate al nuevo Congreso bicameral. La diputada moqueguana Graciela Chipana Condori, educadora de formación, conoce la precariedad escolar, pero la respuesta debe ser de todo el bloque parlamentario. Se requiere:

Fiscalizar el cumplimiento de la Ley N.º 32289, sancionar a los colegios que traten el mínimo como máximo y dotar a cada escuela de equipos del Servicio de Apoyo y Asesoramiento para la Atención de las Necesidades Educativas Especiales (SAANEE) y soporte psicoeducativo continuo, con presupuesto.

Asignar recursos específicos a la Ley N.º 30150, poniendo fin a la fórmula “sin recursos adicionales”, y crear un programa nacional de capacitación y salud mental para cuidadores, con fondos concursables que respalden iniciativas comunitarias como el Centro Zolu.

Una sociedad se mide por cómo acoge a sus miembros más sensibles. Zonia ya demostró lo que se puede lograr con voluntad. Si las autoridades siguen sin responder, ¿construimos una sociedad inclusiva o perpetuamos la indiferencia?


(*) Abogada, obstetra, doctora en Derecho y Ciencia Política (UNMSM), doctora en Salud Pública, magíster en Administración de Servicios de Salud.

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